„Lauter Gleichgesinnte, das tut gut!“
Angefangen hat alles mit einer Mutter-Kindpass-Untersuchung im Alter von drei Jahren. Bei Jonas wurde damals eine äußerst seltene Krankheit festgestellt. Die Diagnose lautete: Neurofibromatose Typ I. „Da steht man da, rennt von Arzt zu Arzt und versucht herauszufinden, was da los ist.“, berichtet Mama Astrid. Nach langer Suche und intensiver Recherche wurde die Familie aus Zell am See schließlich fündig. Der Verein NF Kinder ist ein wichtiger Ansprechpartner für betroffene Familien. Die Erkrankung Neurofibromatose ist selten und wissenschaftlich nur sporadisch erforscht, dementsprechend groß ist die Unwissenheit. NF Kinder-Gründer Claas Röhl hat den Eltern damals die Untersuchung im Wiener AKH nahegelegt. Dort wurde Jonas mittels MRT untersucht. Dabei wurde ein Optikusgliom entdeckt. „Jonas hat einen Sehnervtumor auf der Nervenbahnkreuzung“.
Leben mit der Diagnose Neurofibromatose
Unzählige Arzttermine folgten und nach etwas mehr als einem Jahr wurde der Familie zur Chemotherapie geraten. Im Mai 2016 begann schließlich die 18-monatige Therapie. Der kleine Jonas steht die anstrengende Therapie sehr tapfer durch. Seine Sehkraft hat bereits unter dem Tumor gelitten, doch die Behandlung soll eine weitere Verschlechterung verhindern. Neben der Chemotherapie hat Jonas auch zahlreiche andere Therapien wie Logopädie, Physiotherapie und Ergotherapie. Mama Astrid ist voll eingespannt mit der Betreuung ihres kleinen Kämpfers. Termine bei Ärzten und Therapeuten stehen an der Tagesordnung, Jonas Immunsystem ist durch die Behandlung geschwächt. „Da bleibt für andere Dinge oft viel zu wenig Zeit.“ Auch die große Schwester Emily muss manchmal zurückstecken. „Gerade das erste halbe Jahr war sehr anstrengend“, erinnert sich Astrid zurück.
Familienerholung auf der Sonneninsel Seekirchen
Da kam die Idee einer Familienerholung gerade recht. Von der Sonneninsel und ihrem kostenlosen Angebot hatte die Familie auf der Kinderonkologie im LKH Salzburg erfahren. Zu Allerheiligen 2016 haben Astrid, Papa Christian, Emily und Jonas dann zum ersten Mal die Familienerholung auf der Sonneninsel genossen. Und das in vollen Zügen. „Hier findet einfach jeder etwas, was ihm Spaß macht und gut tut“, freut sich die lebensfrohe Salzburgerin. Die Auszeit vom Alltag tut gut und der Familie hat es so gut gefallen, dass sie im darauffolgenden Dezember gleich wieder zur Familienerholung gekommen ist. Und sich im April 2017 wieder eine Auszeit in Seekirchen gegönnt hat.
Neue Kraft schöpfen für den Alltag
„Es ist einfach wunderbar hier! Man muss sich nicht um den Haushalt kümmern, der Alltag bleibt zuhause. Ich habe endlich wieder Zeit, mich in Ruhe um die zwei zu kümmern, auch mit Emily kann ich hier wirklich wieder Zeit nachholen.“ Emily freut sich, dass sie Geschwisterkinder trifft, denen es ebenso geht wie ihr. In der Schule fällt es schwer, über die Krankheit ihres kleinen Bruders zu sprechen, weil ihre Mitschüler dies nicht so gut nachvollziehen können. Das ist auf der Sonneninsel anders. Lauter Gleichgesinnte, das tut gut. Jonas ist während der Behandlung nicht im Kindergarten und genießt es umso mehr, hier wieder mit anderen Kindern toben und spielen zu können.
Buntes Programm für die ganze Familie
„Die Sonneninsel ist einfach gigantisch“, meint Astrid begeistert. „Man wird verwöhnt! Mit dem Essen, mit dem herrlichen Gebäude, mit der Umgebung und der Natur! Das Team ist so nett und sehr engagiert.“ Beim Programm der Sonneninsel berichtet die Familie begeistert von Kutschenfahrten, Töpfern und Ausflügen. Zur Zeit tun Jonas eher ruhigeren Unternehmungen gut, auch hier wird Vieles geboten. Emily genießt das kreative Gestalten, das Spielen mit Therapiehund Chira und das Reiten. Für kommenden Sommer hat sie einen Platz beim Geschwistercamp, auf das sie sich besonders freut. Mama Astrid tut die Cranio Sacral Therapie gut. Und die gemeinsame Zeit mit Papa Christian, wenn die Kinder beschäftigt sind. Und der tapfere Jonas? „Der fragt immer schon, wann es endlich wieder auf die Sonneninsel geht!“
