Sophie ist 37 Jahre alt, lebt mit ihrer Patchwork-Familie in Wien und arbeitet als Psychologin. Gemeinsam mit ihrem Partner, ihren drei Kindern und ihrem Hund erlebt sie seit der Erkrankung ihrer Tochter eine herausfordernde Zeit. Ihre Tochter erkrankte an einem Tumor am Hirnstamm – eine Diagnose, die den Familienalltag von einem Tag auf den anderen veränderte. Vor kurzem war die Familie zum ersten Mal auf der Sonneninsel zu Gast und wir haben mit ihr ein Interview über die Zeit der Erkrankung ihrer Tochter geführt.

Auf die Sonneninsel wurde die Familie durch die Tagesklinik der Neuroonkologie des AKH Wien aufmerksam. Ein Prospekt über das Angebot kam genau zur richtigen Zeit. „Wir wollten einfach wieder mal Zeit als Familie verbringen. Im letzten Jahr ist das viel zu kurz gekommen“, erzählt Sophie. „Wir wollten einen Ort haben, an dem wir zur Ruhe kommen können und uns einmal um nichts Gedanken machen müssen.“

Ein Jahr voller Sorgen und Ungewissheit

Die Erkrankung ihrer Tochter stellte die Familie vor große Herausforderungen. Der Tumor befand sich am Hirnstamm, einem Bereich, in dem lebenswichtige Funktionen wie Atmung und Schlucken gesteuert werden. Bei der ersten Operation konnte nur ein Teil des Tumors entfernt werden, da das Risiko für schwere Schäden zu groß war. Drei Monate später zeigte das Kontroll-MRT aber, dass der Tumor wieder gewachsen war.

Eine weitere Operation folgte. Danach konnte ihre Tochter jedoch nicht mehr schlucken und nicht mehr husten. Das wurde zuerst nicht erkannt. Dadurch entwickelte sich eine schwere Komplikation: Nahrung gelangte in die Lunge ihrer Tochter und es kam zu einem akuten Lungenversagen. Ihr kleines Mädchen lag rund zwei Wochen im Koma. Eine ganz schwere Zeit, in der nicht klar war, wie es weitergehen würde.

„Nach dem Koma konnte sie nicht reden, nicht essen, nicht schlucken. Sie konnte nicht sitzen und nicht gehen, musste alles wieder neu lernen“, erinnert sich Sophie. „Sie hatte starke Albträume, hat im Krankenhaus geträumt und geschrien.“

Ihre Tochter wog zu dieser Zeit nur noch etwa 7,5 Kilogramm. Nach vielen Untersuchungen und nachdem sie eine Sonde zur Ernährung bekommen hatte ging es schließlich nach Hause. Aber die Sorgen blieben groß. „Wir wussten nie, was am nächsten Tag kommt. Es gab Atemstillstände, die Sonde, Blutzuckerentgleisungen. Nach über zwei Monaten Krankenhaus hatte ich richtig Angst vor dem Nachhausekommen.“

Ankommen auf der Sonneninsel

Die ersten Stunden auf der Sonneninsel sind Sophie besonders in Erinnerung geblieben. „Wir wurden so herzlich begrüßt. Es gab eine Führung durchs Haus und ich dachte sofort: Wow, das ist wirklich eine Sonneninsel.“ Besonders beeindruckt hat sie das gesamte Team: von der Küche über die Psychologinnen bis zu den Pädagoginnen.

„Man spürt einfach, dass hier ein Ort zum Wohlfühlen geschaffen wurde.“ Besonders entlastend war für Sophie, dass sie nicht selbst das gesamte Programm für ihre Kinder organisieren musste. „Egal ob Kleinkind oder Jugendliche, es gibt so viele tolle Angebote wie Alpaka-Wanderungen, Kutschenfahrten, Kräuterpädagogik und viele andere Aktivitäten. Die Menschen, die diese Angebote begleiten, waren alle unglaublich freundlich. Auch die Möglichkeit, einfach nur zu sein, war wichtig. Man kann an Programmen teilnehmen, aber man muss nicht. Man kann auch einfach ankommen und die Zeit genießen. Das war sehr wertvoll.“

Wieder schöne Momente erleben

Die gemeinsame Zeit auf der Sonneninsel hat der Familie etwas zurückgegeben, das im vergangenen Jahr oft keinen Platz hatte: Leichtigkeit. „Es gab so wenig positive Erlebnisse. Alles war geprägt von Diagnose, Krankenhaus und Angst. Hier konnten wir wieder schöne Momente sammeln.“ Auch Sophies ältere Tochter war zunächst skeptisch und wollte eigentlich gar nicht mitkommen. Umso schöner war es für die Familie, dass sich ihre Einstellung während des Aufenthalts veränderte.

Begegnungen, die bleiben

Auf der Sonneninsel traf Sophie auch Familien wieder, die sie bereits aus dem Krankenhaus kannte. Besonders berührt hat sie eine Familie, die mit ihrem Kind palliativ auf der Sonneninsel war. „Es geht darum, schöne gemeinsame Momente zu schaffen. Das hat mich sehr bewegt.“ Auch die organisatorische und finanzielle Entlastung war für Sophie spürbar. „Man muss nicht kochen, nicht überlegen, wo man essen geht. Vieles ist einfach vorbereitet. Diese Entlastung tut unglaublich gut.“

„Viele schöne Marmeladenglas-Momente“

Von der Sonneninsel nimmt Sophie vor allem eines mit: schöne Erinnerungen. „Viele schöne Marmeladeglas-Momente, nette Begegnungen, Gespräche und das Gefühl, dass man nicht alleine ist.“

Die Zeit auf der Sonneninsel hat auch ihren Blick auf die Zukunft verändert. „Man kann vieles irgendwie schaffen. Wenn ich andere Familien sehe, die schwierige Wege gegangen sind, gibt mir das Kraft. Im Krankenhaus sieht man oft nur das Schlimme. Auf der Sonneninsel sieht man wieder die Sonne im Leben. Man merkt: Es gibt auch Kinder, die solche Erkrankungen überleben. Es gibt Hoffnung.“

Ein Buch über ihre Geschichte

Sophie schreibt außerdem ein Buch über die Erkrankung ihrer Tochter und die Erfahrungen der Familie. Das Buch ist fertiggestellt und wird bald erscheinen. Begleitend dazu teilt sie ihre Geschichte auch über Instagram.

https://www.instagram.com/die_psychologieautorin/

Ihre Motivation war, die Erlebnisse festzuhalten und sie für ihre Tochter zu dokumentieren. Mit ihrem Buch möchte Sophie auch anderen Familien Mut machen und zeigen: Auch in den schwierigsten Zeiten können wieder Momente voller Wärme, Nähe und Hoffnung entstehen.